Leven met Sclerodermie

Als baby woog ik te weinig en lag daarom in het ziekenhuis in een couveuse. Toen ik na een periode op het juiste gewicht was van ongeveer zeven pond kon ik weer naar huis.

Op ongeveer mijn negende a tiende jaar werd ik ziek. Ik ging slechter eten en kreeg pijn bij het slikken. Als ik rechtop stond of als ik in de stoel zat met een kussen in mijn rug, dan kon ik beter eten. Het zelfstandig aankleden lukte opeens niet goed meer. We gingen naar verschillende artsen maar die wisten niet wat er aan de hand was. Een professor adviseerde om mij op te laten nemen in het Juliana kinderziekenhuis. Daar namen ze een huid en spierbiopsie van mijn arm. Ik kreeg spalken voor mijn pols, armen en benen zodat deze ledematen niet krom konden groeien.

Het ziekteproces ging en gaat langzaam verder en lijkt soms stil te staan. Als het stilstaat merk ik niets van achteruitgang terwijl er op andere momenten wel degelijk achteruitgang is. Op die momenten loop ik moeilijker en lukt het bijna niet om iets tijdens het bukken van de grond op te pakken. Hetzelfde gebeurd met de fijne motoriek die langzaam maar zeker achteruit gaat. Dat merk ik omdat ik met twee handen de elektrische tandenborstel moet vasthouden en moeilijker mijn hoofdharen van achteren kan kammen.
Mijn vingers en tenen leken op het stromende water van de zee. tenminste zo zagen ze eruit nadat ze gingen vergroeien. De vingers groeiden tegen de buigrichting in.

Bevatten dat ik Sclerodermie heb

Op jongere leeftijd bevatte ik niet dat ik Sclerodermie had. De artsen en mijn ouders zochten naar manieren om de ziekte voor mij draaglijker te maken. Dat gebeurde door pijn verlichting met gebruik van medicijnen en door hulpmiddelen zoals steunzolen en tussenstukjes voor tussen mijn tenen.

Wat betekent het hebben van Sclerodermie voor mij

Ik ben nu 45 jaar en de Sclerodermie is volledig aanwezig. Dit is een hele teleurstelling en ik heb daar veel pijn en verdriet van. Als je jong bent realiseer je je nog niet zo de gevolgen ervan, maar nu zie ik maar al te goed mijn beperkingen en word ik wat eerder boos. Soms ben ik zeer kwaad op wat ik allemaal moet ondergaan en ik vind dat dat af en toe wel mag. Maar als ik dan weer met iemand heb gepraat en ik denk zelf ook weer wat na, dan besef ik weer dat het het beste is om toch weer door tegaan. Ik spreek mezelf toe en hup daar is Dees weer.
 

© Webmaster J. Talsma