Even voorstellen

Mijn naam is Désirée, ik ben 45 jaar en getrouwd met Oscar. We wonen samen in een flat en hebben een poes die Belle heet. Mijn hobby's zijn het maken van kaarten en breien van sjawls. Ik borduur verschillende figuurtjes zoals bloemen op ansichtkaarten en verder vind ik het leuk om sjaals te breien.
Buitenshuis verplaats ik me met de scootmobiel  en heb ik een pasje voor de regiotaxi om binnen de regio te kunnen reizen. Met taxi Valys rijdt ik langere afstanden buiten de regio.

Waarom deze website

Ik heb de zeldzame ziekte Sclerodermie (dat is een vorm van Reuma), die onder andere gepaard gaat met het dikwijls hebben van pijn. Niet veel mensen hebben deze ziekte. Op diverse websites staat dat er zo'n 3000 mensen in Nederland Sclerodermie zouden hebben. Daarom heb ik besloten om deze site te maken. De informatie op deze site gaat over de symptomen van Sclerodermie die ik heb en de behandelingen daarvoor. Daarnaast beschrijf ik wat het is om Sclerodermie te hebben en op welke manier ik ermee omga. Ik geef tevens informatie over de ondersteuning die ik thuis krijg en wat ik aan dag- en vrijetijdsbesteding doe. Vervolgens verwijs ik naar websites met meer informatie over deze ziekte, patiëntenverenigingen en lotgenoten.

Ieder mens met of zonder aandoening heeft weleens pijn. Als je pijn hebt door Sclerodermie, of je hebt een vergelijkbare aandoening dan heb je misschien wat aan de informatie op deze site. In de menu's aan de rechterkant van deze site kun je informatie opzoeken over onderzoeken die ik heb ondergaan en op welke manier het ziekte verloop bij Sclerodermie kan zijn. Via de button 'Links' klik je door naar andere interessante websites.
Sclerodermie is niet bij alle mensen hetzelfde. Op deze site vertel ik over mijn Sclerodermie, welke behandelingen ik heb gehad en op wlke manier ik ermee omga. 

Bezig blijven

Als je een ziekte zoals Sclerodermie hebt, die ik nu eenmaal heb, dan kun je bij de pakken neer gaan zitten of er iets aan doen om je leven zo zinvol mogelijk te maken. Ik heb voor dat laatste gekozen want door leuke dingen te blijven doen blijft het leven leuk en zinvol. Natuurlijk vind ik het vervelend dat ik weer last van pijn heb of als ik geregeld voor onderzoeken weg moet.

Ik vind het belangrijk om bezig te blijven en heb een leuke hobby. Op de dagbesteding borduur ik kaarten wat ik een hartstikke leuke bezigheid ervaar. Ik wil met deze site aan de bezoekers duidelijk maken dat het goed is als je een leuke hobby hebt. Het geeft veel voldoening om naast de Sclerodermie afleiding te hebben en iets te maken dat voor andere mensen waardevol kan zijn.

Zonnebloem reizen

Zonnebloem vakantie reizen zijn er voor mensen met een handicap. Oscar en ik zijn twee keer met zo'n reis mee geweest. De eerste reis was in 2012 en ging naar Euro Disney in Parijs. We gingen met een bus die was aangepast voor rolstoel gebruikers. De chauffeur vertelde tijdens de reis over de omgeving en ook over de bezienswaardigheden in Parijs.

De tweede Zonnebloem vakantie was in 2013. Deze reis voerde ons naar de stad Berlijn. Het was een hele leuke reis en onderweg deden we leuke spellen, waarbij alle aanwezigen erg enthousiast waren.

© Webmaster J. Talsma